Научният доклад на проф. Тодорка Костадинова и ас. Марина Йорданова от катедра "Икономика и управление на здравеопазването“ към Факултет "Обществено здравеопазване“ на МУ-Варна на тема "Алгоритъм за повишаване информираността на пациенти с редки заболявания“ бе отличен с 1-во място в категория " Анализи и обзори“ на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци. Форумът се проведе в Пловдив. В него се включиха над 230 участници – медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия, които споделиха опит и новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести.

Основните теми на тазгодишното събитие бяха разпределени както следва: 6 научни сесии в областта на неврологията, педиатрията, дерматологията, ендокринологията, неонатален скрининг и диагноза на редките болести в нефрологията; 8 спонсорирани сесии; Ежегодна обучителна"Академия за редки болести“; Сесия научни доклади – 63 активни участия с научни презентации.

В програмата на форума бяха включени доклади и постери на студенти по медицина от МУ-Варна:

"Множеството лица на синдрома на Линч“ – Аделина Великова и Никол Атанасова, V курс – спечелено III място в категория "Клиничен случай“

"Pegvaliase за лечение на фенилкетонурия“ – Десислав Димитров, IV курс

"Значимостта на проследяването при пациенти с дисморфични белези – случай от клиничната практика“ – Павел Петров, V курс

"Генетични аспекти на хипертимезията и потенциални приложения в лечението на Алцхаймер“ – Росица Табакова, II курс

В тазгодишното издание на Националната конференция за редки болести и лекарства сираци бе отбелязана 20-та годишнина от създаването на Института по редки болести, чийто екип успешно е осъществил развитието на националната политика и стратегия за редки болести, предоставил е информация и консултации за пациенти и медицински специалисти, както и успешно е реализирал редица обучения, проекти и семинари.

През последното десетилетие редките болести се утвърдиха като приоритетна област на действие за общественото здраве на Европейския съюз. Поради своята рядкост, те често са трудни за диагностициране и лечение, което подчертава значението на мултидисциплинарните грижи и сътрудничеството между отделните специалисти.