Петнадесета Национална конференция за редки болести и лекарства сираци под патронажа на Комисия по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерство на Здравеопазването, Национална Здравноосигурителна каса.

За поредна година в Пловдив, един от най-старите градове не само в България, но и в Европа, над 230 участника: медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия ще споделят опит и ще се запознаят с актуални новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести.

Институтът по редки болести под патронажа на Комисия по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерство на Здравеопазването, Национална Здравноосигурителна каса в партньорство с Асоциацията на студентите медици- гр.Пловдив и Националния алианс на хора с редки болести, ще имат честта да са домакини на 15-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 в хотел хотел Империал Пловдив. Откриването е на 13 септември (петък) от 12.00 часа в Бална Зала (етаж 9 на хотел Империал Пловдив).

През последното десетилетие редките болести се утвърдиха като приоритетна област на действие за общественото здраве на Европейския съюз. Поради своята рядкост, те често са трудни за диагностициране и лечение, което подчертава значението на мултидисциплинарните грижи и сътрудничеството между отделните специалисти.

Основните теми на тазгодишното събитие ще бъдат разпределени:

- 6 научни сесии в областта на неврологията, педиатрията, дерматологията, ендокринологията, неонатален скрининг и диагноза на редките болести в нефрологията;

- 8 спонсорирани сесии;

- Ежегодната ни обучителна "Академия за редки болести“;

- Сесия научни доклади – 63 активни участия с научни презентации.

Институт по редки болести е първата интердисциплинарна и многофункционална организация за редки болести в Източна Европа. Благодарение на професионално структурираните си 4 звена: Информационен център за редки болести и лекарства сираци, Медицински център "РареДис", Център за оценка на здравни технологии и анализи и РареДис Солушънс, Институтът предлага холистични решения обхващащи всички аспекти на редките болести и лекарства сираци. Всеки ден екипът се стреми да постигне основната си цел – да ускори достъпа до иновативни терапевтични решения и да подобри грижите и живота на пациентите с редки болести.

Тази година с огромно удоволствие ще отбележим заедно 20-годишнината на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС). Информационният център стартира своята дейност през 2004 г. като първият информационен център по рода си в Източна Европа, посветен на пациенти, организации и медицински специалисти с интерес към редките болести и лекарствата сираци. ИЦРБЛС се развива през тези 20 години с подкрепата и помощта на доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България.

На 13.09.2024 г. от 10:00 ч. в зала "Панорама“ на хотел "Империал“, гр. Пловдив, ще бъде пуснато в употреба издание на тема "XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 г., град Пловдив“ – една пощенска марка в блок и специален пощенски печат. Марката ще валидира Въчка Иванова - директор на Южен Централен регион на " Български пощи".