Световният  ден на пациентите, страдащи от редки болести, се отбелязва в Сливен. Тази вечер  Общината ще бъде осветена в цветовете на дъгата, в знак

на съпричастност към хората с редки заболявания, съобщи Десислава Христакева- председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза .

От 11.00 ч под Стария бряст в центъра на Сливен по традиция ще бъде разположена маса с информационни материали на фона на подходяща музика.

На събитието са поканени зам. кметът по социални и здравни дейности Пепа Чиликова, д-р Васислав Петров, изпълнителен директор на МБАЛ "Д-р Иван Селимински" Сливен, д-р Бъчварова - завеждащ отделението по Детски болести, преподаватели и студенти от МУ Варна - Филиал Сливен, децата от Дневен център "Св. Стилиян Детепазител".

В 13.00 часа в небето ще бъдат пуснати балони, каквато е традицията за този ден.

За първи път денят на редки заболявания се отбелязва през 2008 г. на 29 февруари, "рядка“ дата, която се случва само веднъж на четири години.Оттогава Ден на редките заболявания се провежда в последния ден на февруари, месец, известен с това, че има "рядък“ брой дни. По света има над 8000 такива заболявания, като само 5% от тях се лекуват. Броят на пациентите с редки заболявания в България не е точен, тъй като все още няма регистър за редки заболявания. Според Световната здравна организация в България, тези пациенти са близо 500 000 души и само около 10000 се лекуват.

В последния ден на февруари за поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори ще обединят усилия за насърчаване

осведомеността за редки болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Националният Алианс поема водеща роля при организацията на събитията.

Представители на сдружението координират събитията по места с подкрепата на доброволци и съмишленици. В Сливен след две години прекъсване поради КОВИД пандемията, тази година отново се отбелязва  Денят на редките болести под ръководството на председателя на Националната асоциация па мукополизахаридоза-Десислава Христакева.

Мотото тази година ще е "Покажи своя цвят".