Стартира информационна кампания "Двадесетият герой", посветена на хората с редки болести
© Национален алианс на хора с ре
По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара.
Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.
В подкрепа на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания Такеда обединяват усилия в информационната кампания "Двадесетият герой“.
Основната мисия на кампанията ще бъде:
Да разкрие отблизо пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване.
Повишаване на осведомеността за основни теми в областта на редките болести:
нуждата от подобряване на диагностиката - редките болести често се откриват твърде късно, когато заболяването вече е прогресирало;
необходимостта от своевременна актуализация на списъка на редките болести у нас с цел предоставяне на възможности за социална и здравна грижа за пациентите;
оптимизиране на достъпа до съвременно лечение - поради малкия брой пациенти и спецификата на заболяванията, лекарствата са много по-скъпи и по-бавно получават необходимия брой национални одобрения, като
също така са предизвикателство пред реимбурсната система.
Редките заболявания като цяло са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея, но позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и да се чувстват пълноценни. За съжаление, новите терапии винаги достигат до българските пациенти с голямо закъснение. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено над две години.
Информационната кампания "Двадесетият герой“, посветена на хора с редки болести е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.
Като част от кампанията бе заснет документален филм "Към бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма ще бъде по БНТ на Световния ден, посветен на борбата с редките болести – 28.02.2022 г. На този емблематичен ден Националният дворец на културата ще светне в цветовете на дъгата, а заедно с него ще бъдат осветени емблематични сгради в София, Пловдив, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско, Плевен, Русе, Стара Загора, Монтана. Кампанията ще бъде придружена с информационни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български болници. В медиите ще бъдат публикувани поредица от статии и интервюта с пациенти и лекари.
пон | вто | сря | чтв | пет | съб | нед |
---|---|---|---|---|---|---|
1 | ||||||
2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
30 |
Игри от миналото и забавление без екрани зарадваха децата на Монт...
22:31 / 22.09.2024
Тежка верижна катастрофа в столицата
21:43 / 22.09.2024
Добринище отбеляза двоен празник
21:09 / 22.09.2024
Стотици се събраха на площад "Цар Иван Асен I" във Велико Търново...
20:51 / 22.09.2024
Хиляди отдадоха последна почит към капитан Венцислав Дункин
20:43 / 22.09.2024
Реставрирани ретро автобуси зарадваха малки и големи в София
20:37 / 22.09.2024
Актуални теми
Анкета
Не (12160) | 41% | |
Да, но отложено и превъртам реклами и съдържание (10921) | 37% | |
Да, гледам по традиционен начин (6665) | 22% | |