На 5 май отбелязваме световния ден на "болестта на сините устни“. У нас рядкото заболяване засяга близо 500 българи. Един от ключовите симптоми на това рядко заболяване е затруднено дишане дори при най-обикновени ежедневни задачи, в допълнение посиняването на устните и крайниците издава недостига на кислород в човешкия организъм, предаде репортер на Агенция "Фокус".

Днес от 20.00 до 22.00 ч. сградата на Националния дворец на културата в София ще засвети в синьо за седма година, в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата рядка и коварна болест “на сините устни" – пулмоналната хипертония.

В интервала от 20.00 до 22.00 часа на 5 май 2022 г., четвъртък , ще бъдат осветени:

В Бургас – Мостът в Морската градина ;

В Хасково – Камбанарията, в близост до монумента "Света Богородица“.

Градовете Благоевград, Димитровград, Плевен, Пловдив, и Стара Загора ще подкрепят инициативата чрез окачване на сградата на съответната община специално създадено за Световния ден на пулмоналната хипертония "Знаме на подкрепа“.

"Пулмоналната хипертония може да застигне всеки. Невидимата болест те прави зависим от кислородния апарат. Не можеш да дишаш и се уморяваш от най-малкото движение, получаваш отоци по краката, ръцете, устните ти посиняват, задушаваш се. Кислородната маска ти пречи, когато спиш, а изкачването на стъпала се превръща от елементарно действие в огромно изпитание.

С това рядко заболяване всекидневна битка водят 130 пациенти с рядка форма на болестта, а около 500 българи страдат от вторична форма на заболяването. Пациентите са зависими от кислородните апарати и от скъпоструваща поддържаща терапия. За съжаление, в условията на пандемия, много пациенти прекали COVID-19, често бъркат симптомите на рядкото заболяване с това на пост-ковид синдром.“, коментира Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония.

Въпреки усилията на пациентската организация, здравната каса продължава да не финансира кислородните апарати за пациентите с пулмонална хипертония. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на заболяването се нуждаят от скъпоструваща интравенозна терапия, която също не е достъпна у нас. За тях животоспасяваща е трансплантацията на бял дроб – проблем, който у нас продължава да е нерешим с години.

Допълнителна информация:

5 май е обявен за Световен ден на пулмоналната хипертония през 2012 г. В десетото юбилейно издание на глобалната кампания през 2022 г. ще се включат над 85 пациентски организации от цял свят. Инициатори на отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония са Европейската асоциация по пулмонална хипертония, Американската и Латиноамериканската асоциации по пулмонална хипертония. Кампанията "Дари дъх“ ще се провежда през целия месец май. Сдружение "Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония" е част от инициативата за десети път. Пулмоналната артериална хипертония е описана за първи път през 1891 г. при проучвания на патологична анатомия, благодарение на немския патолог Ернст фон Ромберг.