На Световния ден за информираност за атопичeн дерматит – 14 септември, Асоциация "Грижа за пациента“ и Асоциация на пациентите, активни в здравеопазването (АПАЗ) направи среща на експерти с пациенти в София. Сред лекторите бяха дерматологът доц. д-р Жана Казанджиева – председател на Секцията по дермато-алергология към Българското дерматологично дружество, неврологът д-р Нейко Нейков – специалист по медицина на съня в Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда, дерматологът д-р Катя Захариева, която е заместник председател на Столична лекарска колегия и работи в ДКЦ 28 в София и Елена Цонева-Папуджиева от Портал на пациента. 

Стана ясно, че близо 200 000 възрастни и 400 000 деца са с атопичен дерматит в България и имат нужда от ежедневна грижа и подкрепа, за да се контролира състоянието им. "Особено тежко е състоянието на 25 до 30% от децата и 5 до 8 % от възрастните с атопичен дерматит – обясни доц. Казанджиева. – Те имат силно влошено качество на живот поради тежки нарушения на съня, 30% от тях страдат също от астма, а 35% имат и алергичен ринит. Като цяло четирима от пет души с атопичен дерматит имат и други заболявания. От незаразните заболявания атопичният дерматит е на 15-то място по нарушено качество на живот заради постоянния сърбеж, болка, обриви, чести депресии, нарушения сексуален живот, а също и лоши кариерни възможности и големи финансови разходи заради скъпата медицинска козметика, с която се мажат.“

Доц. Казанджиева подчерта, че качеството на живот на пациентите значително се е подобрило, откакто в България е налична терапия с малки молекули – това са JAK инхибиторите, които блокират възпалението в клетката. У нас вече са налични три иновативни терапии за умерен до тежък атопичен дерматит.

Към май 2024 г. в Европа на тези терапии са 163 500 пациенти с атопичен дерматит, а резултатите са отлични.

Неврологът д-р Нейко Нейков обърна внимание, че най-трудно при тези пациенти се повлияват нарушенията на съня, от които страдат 47 – 80% от децата с атопичен дерматит и 33 – 80% от възрастните с това заболяване. "Тези пациенти имат чести пробуждания и събуждания заради сърбежа, 22% са със Синдрома на неспокойните крака, като 14,3% от времето им за сън е заето от чесане. Фармакологичното лечение на сънното нарушение е изключително трудно. Но когато пациентите са на терапия с малки молекули и постигнат кожна ремисия, се подобрява и сънят им. Най-ефективното лекарство за съня е това, което овладява самия атопичен дерматит“, каза д-р Нейков. Той обърна внимание, че доказано не действат и дори е вредна употребата на валериан, триптофан, мелатонин и някои антидепресанти.

Дерматологът д-р Катя Захариева сподели опита си с прилагането на JAK инхибиторите при нейните пациенти с атопичен дерматит. "Още първата ми пациентка, на която приложих това лечение, ми каза "Докторке, вие ми спасихте живота“. За съжаление пациентите в по-голямата си част не са информирани за това лечение и не отиват при специалист, за да им се предложи. Разбира се, дерматологът може да установи кои пациенти имат нужда и са показани за терапията с малки молекули“, каза д-р Захариева.

Елена Цонева-Папуджиева представи новия онлайн инструмент АТОПИМЕТЪР, който пациентите ще открият в Портал на пациента. Под формата на кратък тест хората с атопичен дерматит може да установят степента, в която болестта влияе зле на ежедневието им и в реално време да получат персонализиран отчет с резултати, които след това да обсъдят със специалист дерматолог за евентуално адекватно лечение.

QR-код на Атопиметъра може да се сканира и в Софийското метро, където ще се показва на 48 екрана видео за този инструмент.

Атопичният дерматит влияе върху живота на пациента отвъд кожата му и има значителни последици върху качеството му на живот. Добрата новина е, че с помощта на съвременните терапии българските пациенти с тежък атопичен дерматит вече могат да имат спокоен сън и пълноценно ежедневие.

От мащабно проучване сред пълнолетни хора с тежка форма на атопичен дерматит, проведено от Европейската федерация на асоциациите на пациентите с алергии и заболявания на дихателните пътища (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations, EFA), става ясно, че:

- 1 от 4-ма пациенти не може да се справи с атопичния дерматит и не е в състояние да го контролира.

Много хора с това заболяване не гледат оптимистично на живота с атопичен дерматит, като 39% от пациентите се чувстват виновни, че се чешат, а 31% се чувстват несигурни.

Много хора с атопичен дерматит се срамуват от заболяването си и се опитват да го прикрият, а 61% от пациентите имат чувството, че заболяването им налага какви дрехи да обличат.

- Емоциите по отношение на собствената личност често са негативни, като 32% от хората с атопичен дерматит се чувстват нервни, а 28% изпитват затруднения да се съсредоточат и се притесняват за живота си.

- Един на всеки трима се опитва да избягва физически контакт с други хора, а 39% от участниците смятат, че интимните им отношения са проблемни.

- Хората с атопичен дерматит са изложени на по-висок риск от психични разстройства, включително тревожност, депресия, синдром на дефицит на вниманието/хиперактивност и суицидни мисли, като рискът нараства с увеличаване тежестта на заболяването.