В неделя 17 април 2022 г. отбелязваме Световния ден на хемофилията. Българската асоциация по хемофилия за 5-та поредна година едновременно в 5 български града ще стартира велопоход "Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия, съобщиха организаторите на иницативата . Тази година социално-спортното събитие ще премине под надслов " Достъп за Всеки!“ Стартът на велопохода в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен ще бъде даден точно в 11 часа.

Българската асоциация по хемофилия ежегодно отбелязва Световния ден на хемофилията с различни публични събития, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.

Асоциацията се стреми да изпълни своите социални цели, като работи в дългосрочен план за подобряване условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Проблемите на жените с нарушения на кръвосъсирването през тази годишната кампания също заема централно място в дейността на асоциацията, а една от важните стъпки е активният диалог с институции за осигуряване на достъп до профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарства за плановите кръвни операции.

С тазгодишното послание "Достъп за Всеки“ Българската асоциация по хемофилия призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Достъп до адекватни грижи за хората в неравностойно положение , за жените с проблеми в кръвосъсирването, за изпадналите в беда бежанци от хуманитарната катастрофа в Украйна.

Нека продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.

Споделяме сили, знания и опит, за да п р о м е н я м е.

През последните 3 години над 100 организации от неправителствения, публичния и частния сектор се включиха в кампанията и над 1500 души се движеха ЗАЕДНО с колело по време на велопохода, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването. През 2022 очакваме още повече съмишленици и посланици на доброто, с които да продължим започнатата промяна, като привлечем вниманието на широката общественост и на отговорните институции. Стремим се да повишим информираността на обществото, достигайки и до недиагностицирани хора с наследствени нарушения на кръвосъсирването.

**********

За хемофилията:

Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.

Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми а болестта на фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са дефект в телесни хромозоми. Съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са носители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

При болестта на фон Вилебранд и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването може да страдат както момчета така и момичета.

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.

Българската асоциация по хемофилия e създадена през 1995 г. и е пациентска организация на болните от хемофилия. Асоциацията е учредена от група болни с хемофилия, родители на деца с хемофилия, както и медицински специалисти ангажирани в сферата на коагулопатиите. В него членуват 118 души от цялата страна. По неофициални данни в България има около 700 човека с хемофилия А и В. 100 от тях са деца, а 28 % от тях са с тежка форма на хемофилия.

Българската асоциация по хемофилия е активен член на Световната федерация по хемофилия и Европейския хемофилен Консорциум от самото си основаване.