Една от основните цели на инициатива "Действие за редките“ е да реши проблема със слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на Европейския съюз в здравеопазването и ниското ниво на взаимодействие с гражданските организации в тази област. Сред политиките, за чието въвеждане държавата ни бележи безпрецедентно изоставане, са тези за хората с редки болести.

Няколко са основните политически инициативи и общоевропейски действия от настоящия и бъдещ дневен ред на европейските институции, адресиращи нуждите на 30 милиона души в Европа с редки болести, от които 450000, живеещи в България, изискващи информирано и активно българско участие и назначения от страна на държавата в управителни и консултативни органи.

Липсата на активно участие е заплаха за възприетите от България европейски ценности за равенство и солидарност и е предпоставка за превръщането на 6% от българските граждани, живеещи с между 6 000 и 8 000 редки болести, в жертви на дискриминация и нарушава правото им за закрила на здравето.

Нужно е пациентските организации да влязат в ролята си на ключови носители и посланици на ценностите на Европейския съюз. За постигането на тази цел те се нуждаят от укрепнал капацитет и подобрена среда за работата си.

Повече от 25 граждански активисти от над 12 организации, работещи в защита правата на хората с редки болести в България, представители на различни общности, се включиха в обучителната програма за изграждане на капацитет на мрежа на пациентски организации, провеждана в рамките на инициативата "Действие за Редките“, осъществявана от Сдружение "Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

Първото обучение от програмата, включваща общо 4 обучения, се проведе в края на ноември 2023 г . Темите, във фокуса на обсъждането, бяха: "Права и ценности на ЕС“, "Права и ценности на пациентите в ЕС“ (представена от адв. Боряна Стоянова, експерт "Застъпничество за правата на пациентите и права на човека" и член на Управителния съвет на "Националното сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България“) и "Европейски институции и европейска законодателна процедура“ (представена от д-р Петя Стратиева, експерт "Застъпничество за правата на пациентите, здравни политики и политики за наука“, председател на УС на Сдружение "Ретина България“).

В обучението се включиха лидери и членове на ръководните органи на пациентски организации – членове на "Европейската асоциация на хората с редки болести“ EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести, активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски организации на хора с редки болести и граждански активисти.

Целта на цикъла от обучения е повишаване информираността и актуализиране на знанията сред гражданските организации на хората с редки болести по разглежданите теми от отделните обучителни модули. Надградените познания сред лидерите на пациентската общност ще послужат за изработването на Манифест с предложения от тяхна страна към политическите партии и кандидатите за европейските институции в следващия цикъл на Европейския съюз и за съставянето на План за съвместно действие на организациите от мрежата.