Сподели close
E-mail Принтирай Копирай този линк
Размер на шрифта Сподели
A A A
Лечението на детето, болно от Фенилкетонурия, не е нарушено заради процедурата за утвърждаване на Протокол за лекарствена терапия с Kuvan. Това съобщават в официална позиция, изпратена до медиите от Националната здравноосигурителна каса.

Публикуваме останалата част от позицията:

По повод изразеното в някои медии недоволство от г-жа Пепа Манева, майка на дете болно от Фенилкетонурия и председател на УС на сдружение "Фенилкетонурия България“, НЗОК намира за необходимо да изясни фактите, както следва:

Не отговарят на истината отправените към институцията обвинения, изразяващи се в това че има забавяне при получаване на лекарството Kuvan, поради това че "е одобрен само анулираният протокол“. Действително издадените протоколи са два, но грешката не е на служители на НЗОК, а на лекуващия лекар.

НЗОК действително е анулирала втория протокол, защото дублира изцяло първия.

Към датата на утвърждаване от НЗОК на новия протокол, детето е било осигурено с лекарствена терапия с предходен протокол до 10 август 2024 г.

Одобреният протокол е с дата на валидност от 29 юли 2024 г. до 24 януари 2025 г.

С въвеждането на електронно подаване на протоколи може да се проследи целия процес от лечебното заведение до одобряването на протокола от НЗОK, включително и процесите на отпускане на назначенията на медикаментите от аптека.

Може да се проследи, че няма забавяне в сроковете на утвърждаване на протокола, нито има нарушения в лекарствената терапия на детето.

Не отговаря на истината и твърдението, че НЗОК не е отговорила на желанието за среща със сдружение "Фенилкетонурия България“.

На 12 март 2024 г. в НЗОК е получено писмо, подписано от г-н Иван Димитров, председател на федерация "Български пациентски форум“ и от г-жа Пепа Манева. В писмото се посочват редица проблеми, свързани с хората страдащи от Фетилкетонурия и се иска среща с експерти от НЗОК, на която те да бъдат обсъдени. С писмо от 21.03.2024 г. НЗОК изказва готовност за среща с г-жа Манева, като в него посочва лице за контакт и начините за връзка с него. До този момент на посочените координати за връзка не е получен отговор за провеждане на срещата.

В заключение, НЗОК осигурява лечението с лекарството Kuvan на около 30 пациента в България. Като изключим репортажа на голяма медия до момента в НЗОК не са постъпвали сигнали за забавено лечение или за други нередности, свързани с работата на комисиите и служителите на институцията.



В отговор на НЗОК Пепа Манева, председател на Сдружение "Фенилкетонурия България" изпраща писмо до управителя на НЗОК Станимир Михайлов. Публикуваме го без редакторска намеса:

 Уважаеми г-н Михайлов,

Сдружение "Фенилкетонурия България“ и Федерация "Български пациентски форум“ (ФБПФ) се обръщаме с молба за спешна среща по проблем застрашаващ здравето и живота на пациентите с Фенилкетонурия (PKU)! 2 Без регистри и точна статистика в България се предполага, че в у нас 1 на 30 000 бебета се ражда със заболяването Фенилкетонурия (PKU). Заболяването е генетично метаболитно заболяване и пациентите носители на заболяването НЕ МОГАТ да се хранят с обикновената храна, която всеки един здрав човеко се храни. За тези пациенти месо, риба, мляко, всички млечни и животински продукти, храни с високо съдържание на протеин и фенилаланин (една от основните аминокиселини в човешкото тяло) са опасни за здравето и живота им и водят до ТЕЖКИ ФИЗИЧЕСКИ И УМСТВЕНИ УВРЕЖДАНИЯ.

За всеки човек тези храни са жизнено важни за физическото развитието и доброто му здраве, затова лечението на заболяването Фенилкетонурия (PKU) е чрез строга диета изключваща гореспоменатите храни и са заместени със скъпоструващи лечебни храни или със скъпоструващото медикамент "Куван“. С медикаментът за съжаление не всеки пациент с Фенилкетонурия (PKU) може да се лекува, тъй като всеки организъм абсорбира по различен начин и не всеки го обработва по необходимият начин. "Куван“ е единственият медикамент и е скъпоструващ, което означава, че един българския пациент с Фенилкетонурия (PKU) не може да си го позволи.

Благодарение на реимбурсирането от НЗОК пациентите могат да бъдат лекувани по добрата медицинска практика и да получат качествен живот! Тук обаче идва и важният момент с одобряването и отпускането на протоколите за Фенилкетонурия (PKU)! И след всичко написано по-горе идва същината на нашето писмо - Казвам се Пепа Манева и съм председател на Сдружение "Фенилкетонурия България“ и дъщеря ми е носител на генетичното заболяване. Тя е на медикаментозно лечение с "Куван“.

Лекарството трябва да се пие по 3 пъти на ден, за да може организма й да функционира нормално. И в този ред на мисли през месец декември 2023 г. си взехме от аптеката последните опаковки от лекарството, които ни бяха предписани по протокол. Направихме всички необходими изследвания, които се правят на всеки 6 месеца, за да се одобри новия протокол. На 21.12.2024 г. д-р Мария Средкова от СБАЛ "Проф. Иван Митев“ - София, която е специалистът проследяващ заболяването на дъщеря ми и всички пациенти с PKU, е пуснала необходимите документи за нов протокол към НЗОК. На 15.01.2024 г. протоколът още не беше одобрен?!

Това 3 беше СТРАШЕН МОМЕНТ за мен, като майка, тъй като следващата опаковка от медикамента трябваше да вземем на 18.01.2024 г. - в противен случай дъщеря ми щеше да остане без него! Не смятам, че трябва да Ви описвам, какво изпитах като майка в този момент и как страхът завладя мен и цялото ми семейство! Започнах да звъня по телефона и на д-р Мария Средкова, и в НЗОК, за да разбера къде е проблема и защо се застрашава здравето на детето ми?! В крайна сметка след тридневни разговори открихме, че става въпрос за "недоглеждане“ и в рамките на същият ден протокола беше разгледан от комисия и одобрен.

Само, че това "недоглеждане“ на някого може да КОСТВА ЧОВЕШКИ ЖИВОТ – ЖИВОТЪТ НА НЕЧИЕ ДЕТЕ. За това ние от Сдружение "Фенилкетонурия България“, Федерация "Български пациентски форум“ и специалистите от отделението по "Генетика“ от СБАЛ "Проф. Иван Митев“ - София настояваме за спешна среща с Вас, в която да изясним и изчистим проблемите, за да може да се улесни работата на специалистите и повече да не се забавя ничия терапия.

Надявам се, че осъзнавате ясно нашите притеснения и страхове, и ще насрочите в най-кратък срок срещата, за която Ви молим!

В отговор на твърдението на НЗОК по мой адрес, че лъжа - изтъквам следните факти: 

1. На 12.07.2024 г. ми се обади служител на НЗОК, че протоколът на дъщеря ми е одобрен и на 28.07.2024 г. можем да си вземем изписаното лекарството от аптеката. 28.07.2024 г. се пада ден неделя. В неделя никой личен лекар не е на работа и не може да отпусне рецепта и няма как да го взема от аптеката. 

2. На 29.07.2024 г. при посещение на личният лекар за издаване на рецепта, се установи, че този протокол се разглежда и не е одобрен – т.е. личният лекар няма как да издаде рецепта. 

3. Позвъних в ПРЕСЦЕНТЪРА НА НЗОК, откъдето много усложливо ми отговориха, че не могат да ми помогнат с казуса. Насочиха ме към колеги, които са наясно. При опит за връзка с тези номера - НИКОЙ не вдигна телефона. Отново звъннах на ПРЕСЦИНТЪРА и ми беше отговорено, че те ще потърсят колегите си и ще се свържат с мен. До днес (31.07.2024г) нямам обратен отговор. 

4. При лично посещение в НЗОК София, отговорът беше да чакаме за одобрение. 

5. Твърдението на НЗОК, че дъщеря ми има необходимото количество лекарство за даденият срок е вярно, НО набавянето на следващите опаковки изисква физическо време - отпускането на рецепта от личен лекар, представянето й пред аптеката, поръчването от тяхна страна и доставянето в аптеката - отнема 2-3 дни. 

НИМА В ТЕЗИ 2-3 ДНИ ДЪЩЕРЯ МИ ТРЯБВА ДА СТОИ БЕЗ ЛЕКАРСТВО?!? 

6. Относно писмото изпратено от мен Пепа Манева - председател на Сдружение "Фенилкетонурия България“ и Иван Димитров - председател на Федерация "Български Пациентски Форум“, с молба за среща с представители на НЗОК, отговорът беше, че те са готови за среща, но такава не беше насрочена и до днес. Прилагам необходимата кореспонденция.